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(SANTÉ) Les « maladies rares » touchent au total 300 millions de personnes

14 janvier 2021 — Si chaque maladie rare ne touche par définition qu’un petit nombre de personnes, au total, « plus de 300 millions de personnes vivent aujourd’hui » avec une pathologie de ce type, soit 4% de la population mondiale, un chiffre que les labos ne devraient pas négliger.

« Prises collectivement, les maladies +rares+ ne sont donc pas si rares. La mise en place de véritables politiques de santé publique à l’échelle mondiale et au niveau des pays serait donc justifiée », estiment les auteurs de cette analyse, chercheurs à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle ne touche pas plus de 5 personnes sur 10.000, rappelle l’institut de recherche français.

Jusqu’à présent, estimer leur prévalence s’était avéré difficile, faute de données. Les chercheurs français ont utilisé la base Orphanet, crées et coordonnés par l’Inserm, « qui contient le plus grand nombre de données épidémiologiques sur ces pathologies ».

Le chiffre de 300 millions est « vraisemblablement une estimation basse de la réalité », estime Ana Rath, directrice d’Orphanet, car « la plupart des maladies rares ne sont pas traçables dans les systèmes de santé et il n’y a pas de registres nationaux dans la plupart des pays ».

Son équipe a également montré que sur les plus de 6.000 maladies définies dans Orphanet, 149 sont responsables à elles seules de 80% des cas de maladies rares répertoriées dans le monde.

Par ailleurs, 72% sont d’origine génétique, et 70% débutent dès l’enfance.

Disposer de telles estimations est important « pour définir les priorités en matière de politiques de santé et de recherche, connaître le poids sociétal de ces maladies, adapter la prise en charge des patients, et de manière plus générale, promouvoir une vraie politique de santé publique sur les maladies rares », expliquent les auteurs de l’étude, publiée en ligne dans le European Journal of Human Genetics.

En effet, en raison du faible nombre de patients concernés par une maladie donnée et du grand nombre de pathologies différentes (des milliers ont été identifiées à ce jour), les maladies rares sont « peu étudiées par la communauté scientifique, mal prises en charges par les personnels de santé » et bénéficient « rarement de traitements adaptés », souligne l’Inserm. En France, une telle politique de recherche et de prise en charge coordonnée existe, sous l’égide du « Plan national maladies rares ».

François Deymier (rédaction btlv.fr)

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À la Une

(ESPACE) Cet astéroïde vaut 7 Millions de fois l’économie sur Terre !

23 janvier 2021 – Situé entre Mars et Jupiter, cet astéroïde, entièrement composé de métaux, présente des caractéristiques hors du commun…

L’astéroïde « Psyche 16 » est multi-trillionaire ; sa valeur est en effet estimée à environ 630 Trillions d’Euros.

Une belle somme, mais pourtant, ce n’est pas la raison pour laquelle la NASA y enverra un orbiteur, en 2022. Parce qu’en plus d’être plein de richesses, l’astéroïde pourrait aussi nous en apprendre beaucoup sur la façon dont se serait formé notre système solaire…

UN NOYAU SEMBLABLE A CELUI DE LA TERRE

Même à long terme, l’étude de Psyche 16 n’a aucun but mercantile. En revanche, il donnera aux chercheurs l’opportunité d’observer la Terre…

Plus exactement, ce qui se rapproche le plus du noyau de notre planète. Il s’agira de réaliser sur cet astéroïde, ce qu’il est impossible de réaliser sur Terre, puisqu’il faudrait en effet creuser jusqu’à 3 000 kilomètres de profondeur, afin d’observer le noyau terrestre, ce qui est impossible. Etudier Psyche 16, permettra à la NASA de mieux comprendre le fonctionnement de notre cœur terrestre.

Les scientifiques tenteront par exemple, de déterminer pourquoi le magnétisme des pôles finit par s’inverser au fil du temps.

UN ASTÉROÏDE VRAIMENT UNIQUE

L’astéroïde fut découvert en 1852 par Annibale De Gasparis. L’astronome italien n’imaginait alors pas qu’il venait de repérer une telle rareté, dans sa lunette d’observation.

Lors de leurs formations, les astéroïdes agrègent les éléments lourds d’étoiles ayant explosés, parce qu’en fin de vie, au cours des précédents milliards d’années. C’est d’ailleurs de cette façon que sont nés des métaux comme l’or, l’arent ou le platine, et même des éléments vitaux à notre survie, tel que l’oxygène.

Ce qui rend Psyche 16 si spécial, c’est que là ou les astéroïdes sont habituellement constitués d’amas de roches ou de glace, ce dernier est surtout composé de fer, de nickel et certainement d’or. A l’échelle du cours actuel de tous ces métaux, cela représenterait une valeur astronomique, équivalente à 7 Millions de PIB mondiaux (le PIB mondial représentait 84 798 Milliards de dollars, en 2019).

Il aura fallu attendre le lancement du télescope Hubble, en 2014, pour se rendre compte des particularités de cet astéroïde géant.

Mais l’observation de Psyche 16 n’en est qu’à ses balbutiements. En effet, la « mission Psyche », ne décollera qu’en août 2022, avec, nous l’espérons, son lot de découvertes surprenantes.

Samuel Agutter (rédaction btlv.fr)

2021-01-14T14:07:20+01:0014 janvier 2021|

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